EYESOPEN! Magazine a sostegno della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus e di #CorrerePerUnRespiro
Il 5 aprile al Teatro Franco Parenti di Milano verranno battute all’asta le fotografie donate da importanti fotografi, ma anche da semplici appassionati.
L’intero ricavato sarò devoluto a favore de progetto TFCF-Fase Preclinica promosso da FFC Onlus che rappresenta la via italiana nella lotta alla malattia genetica grave più diffusa.
Grande successo di adesioni quello riscontrato da EYESOPEN! Magazine, che ha chiamato a raccolta tutto il mondo della fotografia italiana per sostenere la ricerca.
All’appello della rivista di cultura fotografica e del suo direttore, Barbara Silbe, hanno risposto grandi nomi di questa giovane arte così come amatori e appassionati. Ogni autore ha scelto di donare un’opera stampata e incorniciata e tutte insieme saranno battute all’asta per sostenere l’attività di ricerca promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. L’evento, che sarà anche trasmesso in diretta su Facebook, sarà preceduto da una mostra inaugurata il 27 marzo presso Bottega Immagine, via Carlo Farini 60, centro milanese per la fotografia e prezioso partner nell’iniziativa.
L’asta benefica sarà invece ospitata nel foyer del teatro Franco Parenti giovedì 5 aprile a partire dalle ore 18.30.
EYESOPEN! si dimostra ancora una volta grande sostenitore della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Onlus e dell’iniziativa #CorrerePerUnRespiro, ideata da Rachele Somaschini. Infatti il magazine, fin dalla sua fondazione nel 2014, ha sempre riservato uno spazio gratuito per promuovere le campagne della giovane pilota di Cusano Milanino, appassionata di fotografia e testimonial della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Onlus.
Le opere pervenute sono oltre 160. Tanti sono i nomi di spicco della fotografia italiana e internazionale che hanno scelto di aderire insieme ad artisti emergenti e semplici appassionati. Citiamo ad esempio Settimio Benedusi, Giuseppe Mastromatteo, Rankin, Francesco Cito, Lorenzo Cicconi Massi, Carlo Carletti, Anne De Carbuccia, Maurizio Galimberti, Salvatore Esposito, Sofia Uslenghi, Eolo Perfido, Mario Laporta, Graziano Perotti, Erminio Annunzi, Gabriele Croppi, Alberto Alicata e molti altri.
La galleria di tutte le opere è già visibile online sul sito di EYESOPEN! www.eyesopen.it.
La serata vedrà una iniziale introduzione della giovane testimonial di FFC Rachele Somaschini, gli ospiti verranno accolti da un piccolo rinfresco e i volontari della Delegazione FFC di Milano, presenti durante tutte le fasi dell’asta, saranno a loro disposizione per dare supporto e sensibilizzare sulle attività della Fondazione.
Il Teatro Franco Parenti nostro sostenitore di eccezione, sarà il prestigioso contenitore che renderà l’evento non solo un importante momento di valorizzazione di un’arte nobile ma anche un divertente modo per contribuire ad una causa importante.
I fondi raccolti durante la serata verranno interamente devoluti al sostegno del Progetto TFCF-Fase Preclinica che avrà la durata di circa un anno e mezzo, a partire dai primi mesi del 2018, preceduto e assistito da uno Studio di Supporto (TFCF Extension), della durata di un anno, condotto presso l’Istituto Italiano Tecnologie (IIT) e l’Istituto G. Gaslini di Genova. L’obiettivo finale è quello di arrivare nel 2019 a uno studio clinico in malati FC impiegando la combinazione risultata più efficace e più sicura. Il costo complessivo si aggira sui 2 milioni di euro, ed in esso sono riposte le speranze di tanti pazienti e famiglie.
Rachele Somaschini: “La mia vita è come sospesa, la fibrosi cistica non si vede e sembra non esista. Nessuno se ne accorge, ma per noi ogni giorno è un’altalena di emozioni, basta lo sguardo di un medico o il ricovero di un’amica per cadere nello sconforto.
Il mio amore per l’automobilismo mi ha abituato alle sfide difficili e al rigore dell’allenamento e ogni giorno, come tanti ragazzi nelle mie condizioni, affronto le terapie con la consapevolezza che non si deve mollare mai. Che stanchezza, tosse, mancanza di respiro, terapie e medicinali non devono fermare la corsa, la speranza. Credo incondizionatamente nella ricerca, per questo sono anni che dedico ogni momento libero e ogni mia risorsa per parlarne a chiunque mi capiti a tiro, per sensibilizzare parenti, amici, pubblico, aziende. Con il mio entusiasmo ed il mio sorriso.
La ricerca è la strada e sono sicura che ci permetterà di vincere la nostra sfida. E guarire.”
La fibrosi cistica.
Chi nasce con la fibrosi cistica ha ereditato il gene difettoso, CFTR mutato, sia dal padre che dalla madre, entrambi portatori sani. Il gene difettoso CFTR, responsabile della malattia, provoca una produzione di muco molto denso che progressivamente ostruisce i condotti di molti organi. L’attesa media di vita dei malati negli ultimi vent’anni è raddoppiata e, grazie ai progressi di ricerca, la fibrosi cistica si è evoluta da malattia pediatrica a malattia dell’età adulta. Ma questo ancora non basta e la ricerca è oggi impegnata a individuare sistemi per curare o compensare il difetto di base della malattia.
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica nasce a Verona nel 1997 a opera del professor Gianni Mastella e degli imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto. Riconosciuta dal MIUR come Ente promotore dell’attività di ricerca scientifica, da oltre vent’anni finanzia progetti di ricerca clinica e di base per migliorare la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la fibrosi cistica.
